2016年11月開始口腔開始牙齦發炎腫脹,接著又粘膜破洞,找過好多間牙醫診所,都是以牙周病來治療,吃消炎止痛,抹口內膏,病情沒有好轉,反而粘膜潰瘍更嚴重。

繼續看牙醫直到,2017年一月份,身體軀幹肚臍附近長出地一顆水泡,來到藥局買藥膏擦的同時,該藥局護理師提醒有可能是細胞太活耀造成的,當下其實也不太懂。

接下來身體軀幹前胸後背陸續長出水泡,水皰鬆弛,於是便到高醫看皮膚科,醫生說明有可能是天皰瘡,聽都沒聽過的名詞,但一定要有新生成的水皰才可以切片檢查,

接下來便開始上網google有關天皰瘡的文章以及皮膚科醫生,搜尋到前長x的皮膚科醫生,馬上掛號去看診,醫生看到後也有點不知所措,可能沒遇到類似病情,所以

醫生建議到大醫院做切片螢光染色檢查會比較清楚,剛好當天有一顆新生成的水皰,便趕到高醫直接掛皮膚科做切片檢查(當時也沒指定醫師了),門診切片的當天醫生

也是有開低劑量的類固醇,5mg先吃看看,一個禮拜後回診看切片報告,切片報告竟然沒有準確的敘述出病情,(醫生說可能當時切片的水皰不夠完整)醫生開的診斷證明

書上也只能寫著疑似紅斑性天皰瘡,並且在加5mg的類固醇以及免疫抑制劑,看完診後也沒有吃醫生開的藥,copy了報告,在拿去給之前皮膚科診所醫生看,醫生也是說

切片的病理報告有點模糊不確定,於是醫生又在開了一天10mg的類固醇,所以就開始服用該皮膚科診所的類固醇。

再來又到長x掛了風濕免疫科,醫生安排抽血檢查,報告出爐竟然說是乾燥症,沒有天皰瘡,這個結果更是讓人納悶了。

心想一定要把病因找出來,又到了另外一間黃柏翰皮膚科診所,掛了黃院長,把整個經過跟病情一五一十陳述給黃院長聽,黃醫師聽了之後覺得比較像是尋常性天皰瘡

但由於診所資源有限,不像醫學中心資源較豐富,更何況這個症狀需要抽血等等的檢驗過程,建議到大醫院會比較好,黃醫師直接說,如果要真的想了解,建議到台南

成大醫院,但因為治療過程時間較長,所以會比較辛苦。

聽到了台南成大醫院,立馬google成大皮膚科,馬上找到了成大醫院皮膚科,李玉雲教授,而且網路上有人分享李教授治療天皰瘡的案例

但是李教授的門診都處於額滿狀態,所以便再回去麻煩黃醫師開立轉診單,黃醫師人也很好幫忙開了轉診單,還說直接跟李教授說他的名字,

他一定會幫忙你的。

2017年4月第一次到成大醫院,李教授就安排切片做螢光染色檢查,類固醇也先維持先前的一天10mg,過了一個禮拜再回診,確診為尋常性天泡瘡,開始用藥

一開始一天給到40mg類固醇加上早晚一顆免疫抑制劑,兩個禮拜後再回診調整用藥,40mg類固醇用藥後,水皰便沒有再長了,慢慢有控制下來,

兩個禮拜後回診,李教授說明病情,減藥幅度不可以太大,所以先調整一天30mg類固醇再加上早晚一顆免疫抑制劑,每兩個禮拜抽一次血,確定肝腎功能正常,

還有造血功能正常,兩個禮拜後再回診,李教授一樣小心的看著之前的病歷,並詢問水皰及粘膜情況改善如何,所以一樣先在維持一天30mg類固醇加早晚免疫抑制劑

目前情況也穩定控制中,只是服用類固醇後會出現水腫等等副作用,還有背部出現黴菌,李教授說這是類固醇的痘痘,就是服用類固醇會出現的芽包菌,也開了黴菌的藥膏

剛出現黴菌的時候也有去請教黃醫師,他有開一個禮拜的抗黴菌藥物(抗生素),但健保局一個月只能給付一個禮拜的用藥,吃了比較不會長了,李教授也說明這是服用類固醇的

副作用,所以目前就是完全配合李玉雲教授的治療,按時服藥,注意飲食跟生活作息,李醫師有說明藥量會慢慢降低,減藥的過程要很小心,類固醇用量的增減是醫生拿捏的重點。

 

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